EL BARA CONCIENCIARÁ SOBRE LOS PROBLEMAS DE SUFRIR UNA ENFERMEDAD RARA EN EL PARTIDO DEL DOMINGO
El texto se ha copiado correctamente en el portapapeles
El Fútbol Club Barcelona concienciará sobre la problemática de las familias con enfermedades poco frecuentes en el partido de liga del próximo domingo, 8 de febrero, contra el Sporting de Gijón, según informó hoy la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Esta federación indicó que con este gesto, el Barcelona se suma a los actos organizados en torno al Día Mundial contra las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero.
Concretamente, en el inicio, descanso y final del partido se proyectará el vídeo de Feder, "Pacto de Todos", en el que se aboga por alcanzar un compromiso global para mejorar la calidad de vida de los afectados por este tipo de enfermedades.
Además, en la explanada del estadio de fútbol se montará un stand informativo desde donde se invitará a los asistentes a unirse a este "Pacto por las Enfermedades Raras".
Dos días después del partido, el martes 10 de febrero, al finalizar el entrenamiento del Barcelona, cinco niños afectados por una enfermedad rara se fotografiarán con los jugadores del primer equipo que llevarán una camiseta conmemorativa del día mundial de estas patologías.
Para llevar a cabo estas actividades, Feder cuenta con la colaboración de la peña barcelonista de Totana. la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo y la Fundación FC Barcelona
Las enfermedades poco frecuentes, las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes, son la causa del 35% de las muertes de los menores de un año y del 10% de los fallecimientos de los niños de entre uno y cinco.
Actualmente, concluye Feder, no hay tratamiento para la mayoría de estas patologías y apenas existen especialistas que las conozcan, por lo que la federación ha puesto en marcha "Un Pacto de Todos por las Enfermedades Raras" con la finalidad de trasladar "la urgente necesidad de poner en marcha un un compromiso firme y conjunto en el abordaje de las patologías poco frecuentes".
(SERVIMEDIA)
06 Feb 2009
S